兒患罕見病恐心肺衰竭　新藥一針370萬美元　智利母「千里長征」籌款

【有線新聞】親情是不少人不斷前進的動力，智利一位母親為了幫助患有罕見病的兒子籌集醫藥費，踏上了千里長征。

不是所有超級英雄都家財萬貫、有充足的裝備，32歲的戈麥斯就只有一對運動鞋，都要化身「超級英雄」，為患上罕見病的兒子籌集醫藥費。無懼濕冷的天氣，展開1,300多公里的長征。戈麥斯的征途並不孤單，有民眾打氣和消防員護送，用了一個月由智利南部奇洛埃島走到中部首都聖地亞哥，橫越半個國家。

即使路途遙遠、走到全身痠痛，但兒子羅斯的健康才是最重要。將滿6歲羅斯去年確診杜興氏肌肉萎縮症，這種罕見遺傳病令患者全身肌肉無力，逐漸失去活動能力，甚至心肺衰竭，無法完全治癒，每3,300人之中只有1個人會確診這種遺傳病。羅斯確診幾個月後，美國當局批准了針對這種病的新藥物，只需注射一劑就有助減慢病情惡化，但費用高達370萬美元，而且只適用於4至5歲的兒童，因此幫助羅斯籌集醫藥費是當務之急。

戈麥斯：「幾個月來，我們束手無策，可以說，我們處於哀悼和悲痛中。因為我們的兒子別無選擇，只能接受病情的進展，但當藥物問世，就像我們的曙光，雖然價格很高，但至少我們有了值得奮鬥的東西。」於是，她和一位同為患病兒童父親的病人組織主席決定身體力行，籌劃這次步行籌款，日行數十公里，沿路更到訪不同組織、與官員會面，講述兒子和其他患者的處境。雖然官員拒絕引入新藥物，但他們贏得全國關注和支持，籌集了超過6千萬美元，為兒子和無數患者開闢了新的道路。

他們周三在拉莫內達宮獲總統博里奇接待，當局承諾提交有關罕見病的法案，並修改提供治療援助的政策。不過戈麥斯尚未能好好歇息，很快又會帶上兒子再次啟程，前往美國接受治療。