炎症性腸病患者跌入肚瀉輪迴 Can’t Wait Card望助社會理解患者之急
「人有三急」乃人之常情，但如果無時無刻都有腹痛及腹瀉的感覺，便是一大長期困擾。克隆氏症患者Oscar分享自己在幾年前確診的經歷，回想起到處尋找洗手間，甚至失禁的日子，他都歷歷在目。香港炎症性腸病學會會長暨腸胃肝臟科專科陳智曦醫生指：「炎症性腸病是一種自體免疫系統疾病，分為克隆氏症及潰瘍性結腸炎兩大類，患者會經常腹痛及腹瀉。」現時醫學界仍未找到炎症性腸病的成因，但飲食習慣、壓力及遺傳等均有機會導致患者免疫系統失調，以致錯誤攻擊腸道，並引發炎症性腸病。外國已紛紛設法提高大眾意識，如讓患者隨身帶備Can’t Wait Card，讓大眾知道其急切的需要，希望幫助患者病發時盡快得到支援。
患者無間斷腹瀉 構成嚴重心理壓力
Oscar分享病情最嚴重時，每次便意都來得十分急，必須立即找到洗手間，否則或會失禁。陳醫生補充：「有患者曾分享自己一天或需進出洗手間高達20次，極之困擾。由於克隆氏症影響整個消化系統，因此除了腹瀉問題，患者還會有瘻管、腸道閉塞及臀部發炎或含膿等問題。」
炎症性腸病患者大多於20至30歲期間確診，當中以男性為主，而他們正值求學或事業拼搏期，此病大大影響其生活。陳醫生稱：「有部分患者因害怕便意隨時來襲，甚至不敢外出。即使出門，亦不能離家太遠，並需事前規劃路線，使他們身心疲累。」此外，炎症性腸病亦會使患者貧血、缺乏鐵及維他命B12等，使他們格外疲倦。反覆出入洗手間亦可能令同事誤解為工作表現欠佳，而因病入院亦會耽誤患者的學業與工作，嚴重影響其生活。
患者盼於「危急關頭」得到支援 以Can’t Wait Card提升大眾意識
炎症性腸病至今仍未有方法根治，但現時有不同治療方案，包括免疫系統抑制劑、類固醇及非類固醇藥物，以及生物製劑等，患者應跟從醫生指示用藥以好好控制病情。正接受治療的Oscar回憶起自己亦有病情反覆的時候，他曾在外出工作時病發，面對「危急關頭」，因沒有私人機構願意讓他借用洗手間而出現尷尬經歷。患者一旦因未能及時借用洗手間而失禁，或會增加其心理壓力，造成心理陰影。陳醫生鼓勵大眾多理解患者的難處，在職場上多一份體諒，以及在街上遇到有需要人士亦應伸出援手。在部分國家例如英國，對於炎症性腸病的認知已逐漸提高，部分公共設施如當地數個機場的工作人員已經對Can’t Wait Card有一定程度的認知及清楚理解到患者的急切需要。如香港亦有一張Can’t Wait Card，便可使大眾得知患者必須即時處理病發情況，讓患者更容易借用洗手間，為他們打開一扇門。而在香港，病人組織如香港結長友會一直致力增加大眾對炎症性腸病的認識，並為患者提供支援，歡迎克隆氏症及潰瘍性結腸炎患者成為一分子，以獲得相關疾病管理資訊。
香港結長友會
電話：2794 3010
以上資訊由陳智㬢醫生及香港結長友會提供
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