全身長出數千纖維瘤 中年婦陷「雙失」恐喪視力 半麻醉忍痛60小時獲新生
【有線新聞】神經纖維瘤屬於常見的顯性遺傳病,全球大約每3,000人就會有1人罹患,大多數患者未至於會影響日常生活。不過,千里達一名婦人自誕下第二個孩子後,病情突然急劇惡化,全身多達數千個腫瘤,不但影響社交、工作,18年婚姻也最終破裂,甚至連視力、呼吸與進食都受到嚴重影響。幸好她覓得良醫,成功靠手術「重獲真容」。
婚姻破裂、雇主拒用 不敢帶孫女出外
據報道,現年43歲的查梅因(Charmaine Sahadeo)自幼患有神經纖維瘤第1型,13歲時出現腫塊狀腫瘤,但當時並不太顯眼。在她誕下第二個孩子後,腫瘤開始在臉上出現,隨後更在身上各部位不斷增加,甚至有腫瘤擋住她的眼簾。查梅因出外時總被路人指指點點,更令她不敢與孫女出外玩耍,認為這個病是她18年婚姻破裂的原因。潛在雇主也將她拒之門外,導致經濟陷入困境。
查梅因擔心病情持續惡化,若不能正常呼吸將會死亡,甚至會無法及時求救。籌措足夠費用後,她搭機飛到美國,接受洛杉磯頭頸外科腫瘤學家奧斯本(Ryan Osborne)治療。Discovery Channel旗下Travel & Living頻道《Take My Tumor》節目紀錄她的求醫過程,奧斯本明言一次過切除所有腫瘤恐有感染風險,因此須進行多次手術。
前後開刀24次 只能局部麻醉強忍劇痛
查梅因最先一次手術以接受局部麻醉的方式,強忍劇痛接受13小時手,醫生成功切除她臉上、嘴裡以及腿上的大腫瘤。之後在10星期內又進行24次、合計60小時的手術。完成療程的查梅因相當高興,同時因為腿上腫瘤消失,她可以走路以及和孫女一起玩耍,「我覺得很美好。我現在真的感覺很美。我感覺棒極了。我變成另一個人。我不能想像有什麼更好的事情發生。」
神經纖維瘤第1型是一種由於基因缺陷,導致神經嵴細胞發育異常的遺傳病,沒有已知的預防或治癒方法。症狀通常在出生時或10歲前就會出現,並隨著時間推移而惡化,但由於腫瘤通常是非癌性,大多數患者壽命與常人無異。儘管屬於能夠遺傳的病變,但30%至50%的病人沒有家族史。查梅因的母親也患有此病,但病情並沒有那麼嚴重。