同有「漸凍人症」　湖南婦三度買兇殺己、廣州漢積極面對頑疾

【有線新聞】每年6月21日是「世界漸凍人日」，希望藉此令外界關注患有俗稱「漸凍人症」的肌萎縮性側索硬化症患者。有內媒近日訪問兩名患者，他們面對此病態度卻截然不同。

來自湖南、52歲的李小中，2017年發現患上「漸凍人症」，由最初行動困難，到後來已無法說話，只能靠眼睛在電腦上打字與人溝通，其餘時間只能在輪椅上看電視。

由於每月醫療和生活開支大，為不耽誤家人，令她產生了結生命的念頭。據知她已先後三次透過買兇來殺死自己，最近一次在今年5月，她以三萬多元報酬要求朋友以毛巾捂死她，怎料朋友見她不斷掙扎，不忍心下決定放棄。

據「中國漸涷人基金」統計指，內地現時有超過10萬人患上漸凍人症。專家指，這種罕見疾病多數由遺傳基因變異導致，隨著年齡增長，患者的肌肉會逐漸萎縮，行動能力也將漸漸喪失，最終多數會因心肌衰竭或併發症而死亡；發病期間對患者和家人，在資源和精神上都帶來很大的壓力。

不過亦有患者決心積極面對，好像來自廣州的黃志銘，這日就為自己訂立遺囑，勇敢面對疾病。「漸凍人症」患者黃志銘說：「所以我希望通過我自己這個比較坎坷、跌宕的人生，但是最起碼我現在活到50歲了，越活越精神。我覺得就是要告訴下一代，我們要有這種不屈的精神。」

他又與一群病友創立公益項目，為其他罕見病患者及殘障人士提供培訓教學，讓他們可以繼續工作就業，積極面對人生。