罕見病聯盟會長曾建平籲以「健康公平」原則制訂醫療政策

過往，「罕見病」（rare disease）是「無人關心」、「無藥可治」等的代名詞，隨著診斷技術和藥物的進步，今天情況已經大大不同了。香港罕見疾病聯盟（罕盟）會長曾建平以罕見病之中的「肺動脈高壓」為例，指該病致命率高，一旦未能妥善管理病情，便需進行肺部移植，否則有機會因右心衰竭而死亡。根據本港統計資料，大腸癌的五年存活率是64%，乳癌是85%，但肺動脈高壓的五年存活率只有34%。

雖有藥可治 但費用昂貴

曾建平表示，過去二十多年，陸續有針對肺動脈高壓的藥物面世，醫生可單獨或混合使用這些藥物，提高患者的存活率。然而，與其他有藥可治的罕見病一樣，雖然有藥物，但卻相對昂貴；而患者又相對較少，於申請慈善基金或政府機構的資助時，往往被認為「不符合成本效益」。

「去年罕盟和一個慈善基金洽談資助，本來已接近成功，但最後慈善基金的高層認為，用相同的錢做長者或青少年服務可以幫助很多人，但若用在罕見病病人身上，則只可幫助一、兩個人，因此否決了我們的申請。」曾建平續稱：「這就好比現時的長者醫療券計劃，每名合資格長者每年可獲發的醫療券金額一律為2,000元，這是基於『健康平等』（health equality），但卻不符合『健康公平』（health equity）的理念。」

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「健康公平」如何理解？

曾建平表示，「健康公平」是指人人有平等的機會過一個長壽、健康的人生。從醫療政策角度來說，就是按個別病人的需要提供適切治療，而不是將醫療資源平均分配給每個人。

「再以政府部門為例，現時當局以成本效益作為重要原則之一，決定一種藥是否納入藥物名冊以供公立醫院病人使用。然而，以一般藥物的成本效益標準去評定罕病藥物是非常不公平的，原因是罕病藥物通常較昂貴，患者數目較少，用同一原則去評定的話，成本效益必然較低。若反覆用這原則去審批所有藥物，罕病藥物只會永遠被拒於藥物名冊之外。」曾建平說。

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例如上文提到的肺動脈高壓，患者的五年存活率遠比腸癌、乳癌為低，治療迫在眉睫，但相關藥物卻至今未能作為一線藥物使用，反而該兩種癌症已有多種藥物被列入藥物名冊，供病人選擇。

「多人患的病就有資助，少人患的罕見病就沒有資助，其實是絕對不公平的。因此，政府必須照顧社會上被遺忘社群的需要，以『健康公平』原則來制訂公共醫療衞生政策，讓有不同需要的人獲得所需的服務，又不會浪費資源。」曾建平表示。

（全文完）

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