脊髓肌肉萎縮症　研究指藥費貴礙適切治療　有組織倡撤銷患者資助年齡限制

【有線新聞】有研究發現只有六成脊髓肌肉萎縮症成人患者曾經接受專職治療，有組織建議政府撤銷資助用藥的年齡限制。

香港罕見疾病聯盟委託中大就29位脊髓肌肉萎縮症患者進行為期半年的追蹤研究，當中只有六成成人患者曾經接受專職治療，原因是醫院排期時間較長，而私人治療師收費高、未能應付。現時25歲以上的脊髓肌肉萎縮症患者不合資格申請資助用藥，團體建議當局撤銷有關年齡限制，讓所有患者都有機會得到適切治療。

中大公共衛生與基層醫療學院助理教授：「他用那個藥第一年要用6枝，第二年要用3枝，所以計回價錢，第一年要用400多萬人民幣，第二年開始都是一半價錢，即是200多萬人民幣，太昂貴所以大家支付不到。其他國家都可以讓所有不同年齡的患者用，為何香港不可以？這個是否有空間可以討論一下。」