漸凍人症患者平均求醫近一年才確診　過半患者嚴重殘疾　病人曾被醫生推斷為中風

【有線新聞】調查發現漸凍人症患者，平均求醫近一年才確診，過半受訪者嚴重殘疾，關注團體要求設立專科門診加強支援。

約十年前的「冰桶挑戰」風靡全球，很多官員名人甚至一般人響應，目的是喚起對漸凍人症患者的關注，熱潮過後關注似乎冷卻下來。

鄭先生患上漸凍人症兩年，喪失說話能力，要靠電話語音溝通。漸凍人症患者家屬鄭太太：「當時與醫生傾談，簡直是晴天霹靂，因為完全沒想過，之前他左手左腳乏力，去看針灸或者中醫，醫生推斷他很大機會是中風，所以我們一直以為是中風，中風可以醫治，但這個病無藥可救。」

全港目前有約二百名漸凍人症患者，香港肌健協會成立資料庫分析約50名患者資料，發現他們發病後平均一年，看了四個醫生才確診，期間病情惡化得快，吞嚥困難、要用呼吸機，六成半人嚴重殘疾，推算一半患者只餘下九個月壽命。

醫療開支亦很大，平均每月要一萬三千元，香港肌健協會中心主任蘇美英：「除非他們很有錢才買得起（設備）。可能他們會放棄，放棄不用的話走路會轉差；不用咳痰機，咳痰能力亦會差，影響肺功能，可能引發肺炎入醫院，退化速度又加快。」

協會希望政府設立專科診所，令患者及早得到診治和紓緩病徵，呼籲社會各界關注漸凍人症，資助患者買輔助設備。